Eine neue Online-Entscheidungshilfe, die die ärztliche Beratung nach dem Genbefund ergänzt, informiert ratsuchende Frauen ausführlich, verständlich und nicht-direktiv über alle relevanten Fragen zu ihrer BRCA-Mutation, ihren Erkrankungsrisiken und präventiven Optionen mit Vor- und Nachteilen.
Frauen mit BRCA1- oder BRCA2-Mutation haben ein hohes Risiko, an Brust- und Eierstockkrebs zu erkranken. Sie stehen vor allem vor der schwierigen Entscheidung, ob sie sich die Brüste und/ oder die Eierstöcke vorsorglich entfernen lassen wollen, um ihrem Krebsrisiko zu begegnen. Nicht selten fühlen sich die Frauen zuerst unsicher. Manche schwanken und sind sich über ihre eigene Sicht unklar, erleben Entscheidungskonflikte oder wünschen sich mehr Informationen und Unterstützung. Die neue Entscheidungshilfe, welche die ärztliche Beratung nach dem Genbefund ergänzt, informiert ratsuchende Frauen ausführlich, verständlich und nicht-direktiv über alle relevanten Fragen zu ihrer Mutation, ihren Erkrankungsrisiken und präventiven Optionen mit Vor- und Nachteilen. Mit zusätzlichen Arbeitsblättern zum Beispiel zur Klärung ihrer eigenen Werte und Präferenzen, sollen sie ebenfalls bei ihrer Entscheidungsfindung unterstützt werden.
Die Entwicklung folgte einem sechsstufigen Arbeitsprozess nach anerkannten Qualitätskriterien der International Patient Decision Aid Standards Collaboration. Um die Perspektive der Betroffenen zu stärken, wurden unabhängige Betroffene in mehreren Projektphasen eingebunden. Mittels Reviewverfahren durch Selbsthilfeangehörende und externe Expertinnen und Experten wurde ein hohes fachliches Qualitätsniveau sichergestellt.
Zur Evaluation wurde eine randomisiert kontrollierte Studie durchgeführt. Sie untersuchte im Vergleich mit der Standardversorgung (ohne Entscheidungshilfe), welchen Einfluss die Entscheidungshilfen auf den Entscheidungsprozess (Entscheidungskonflikte, Entscheidungsbedauern, Entscheidungsstatus, Wissen und psychische Symptome) haben und wie gut sie von den Frauen akzeptiert und als nützlich für ihre Entscheidungsfindung empfunden werden. „Die vorläufigen Ergebnisse sind sehr ermutigend“, so Univ.-Prof. Dr. Stephanie Stock. „Denn wir sehen, dass die Entscheidungshilfen den Entscheidungskonflikt tatsächlich signifikant senken, die Frauen besser informiert sind und die Entscheidungshilfen auch subjektiv als sehr nützlich wahrnehmen.“
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